Prohibido ser autista

Por Nayeli Rueda

En muchos espacios culturales no hay un letrero que diga “prohibido ser autista”. Si así fuera, sería discriminación. Sin embargo, hay personas con esta condición que difícilmente podrían cumplir con algunos de los lineamientos que establecen los museos. Mi hijo es uno de ellos.

Sabe de reglas. En casa se le ponen límites. Hemos hablado con él de que -a cualquier lugar que vaya- siempre se va a encontrar con una serie de normas (o prohibiciones) que tiene que cumplir. Está consciente de que en un museo tiene que guardar silencio; que no puede correr en las salas; que tiene que ir de la mano; no pasar de la línea en donde está la obra de arte, no tomar fotografías con flash.

Sabe, por la señalética, que está prohibido fumar o comer alimentos en algunas áreas. Y que, desde la pandemia, debe portar cubrebocas.

No recuerdo algún museo que establezca dentro de sus normas que está prohibido aletear, caminar de puntas o mecerse.  Las conductas de los infantes dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA) pueden ser confundidas con conductas de niños “malcriados”.

Además, algunos lineamientos de los museos no son accesibles para las personas con TEA.

Tanto infantes, como adultos, difícilmente podrán cumplir con algunas reglas, pues debido a su condición pueden presentar ciertos comportamientos, por ejemplo:

• Hacer sonidos repetitivos
• Tener estereotipias (exceso de movimientos del cuerpo, ya sea controlados o no)
• Girar sobre su propio eje
• Hablar fuerte, etcétera.

Accesibles e inclusivos

Hay museos que se preocupan por ser accesibles. Tienen elevadores, rampas y baños especiales, préstamo de sillas de ruedas y cedularios en braille. Y eso está muy bien. Pero también deben ocuparse de ser inclusivos.

En algunos espacios culturales de la Ciudad de México, mi hijo autista ha sufrido discriminación por su condición. El autismo no se percibe a simple vista, a diferencia de una discapacidad motriz o física.

En un museo le pidieron guardar en su mochila un muñeco que cabía perfecto en su mano. Era su tortuga Koopa Troopa a la que llevaba a todos los lugares que visitaba. Le gustaba leerle lo que decían las cédulas. Pero a un guardia de la sala de exposiciones eso le pareció inapropiado y le pidió a mi hijo que guardara su juguete. Mi hijo se molestó por eso y comenzó a ponerse tenso.

Para él, guardar a su Koopa Troopa era imposible. Su acompañante tenía que conocer el museo y mirar los cuadros que ahí había. Estaba a punto de iniciar un berrinche cuando le dije que me diera a mí el muñeco y que yo lo llevaría en una de las bolsas de mi blusa. Aceptó y asunto arreglado. Hay ocasiones en las que no quiere negociar y entra en crisis.

Miedo a lo diferente

Me han pedido que le diga a mi hijo que guarde silencio. A los cinco años de edad, tenía ecolalia, esto significa que mi hijo solía repetir lo que escuchaba. Hemos tenido que salir de alguna sala de exposiciones porque, aunque le pido que hable bajito, le cuesta trabajo. De ahí que estemos trabajando en la modulación de la voz.

Hubo un museo en el que, al ingresar, el personal nos dio las indicaciones. Específicamente nos dijo que estaba prohibido rebasar la línea de la obra de arte, contestar llamadas dentro de la sala, y enfatizó que “los niños deberían ir de la mano de un adulto”.

Tal cual seguimos las indicaciones. En las dos últimas salas de la exposición temporal, un guardia se acercó a decirnos que el niño estaba jugando. Pero ¿cómo era posible eso? Todo el tiempo ha ido de la mano de su papá.

¿Qué pasó en realidad? Mientras observábamos un cuadro, mi hijo se puso de rodillas y hablaba fuerte. Le aclaré al personal del museo que NO estaba jugando, pero, aun así, comenzó la persecución.

Al pasar a la última sala, comentó a su compañera: “el niño está jugando”. Estábamos siendo señalados y vigilados. No pude más con la mirada incesante de los guardias, quiénes en lugar de cuidar las obras, cuidaban a mi hijo. ¿De qué? No lo sé.

El niño siempre estuvo de la mano de un adulto. Nunca intentó tocar alguna obra. Ni tampoco se acercó demasiado. Tampoco se puso a correr dentro de la sala. Lo que no gustó a la cuidadora de la sala fue que el niño se hincara, moviera su cuerpo sobre su propio eje y hablara fuerte. Seguramente pensó que eso no era apropiado en un museo.

-El niño es autista, le dije seria. Ella me respondió que eso le hubiera dicho desde un inicio. Le dije que no voy a estar avisando en cada sala que mi hijo es autista. Que eso es tener nula tolerancia hacia lo diferente. Decidió activar el código rojo y me sugirió hablar con su supervisora, quien nunca llegó.

Si mi hijo hubiera ido en silla de ruedas, otro trato hubiéramos recibido. Después de lo sucedido, pensé en que pude salir de la sala con mi hijo. En otros sitios lo he hecho para evitar la confrontación.

Ese día, habíamos hechos hora y medio de camino, y estuvimos media hora formados en la fila para comprar los boletos. Mi hijo fue tolerante porque tenía mucha ilusión de conocer ese museo.

Creer que un niño está jugando en un museo por hablar fuerte, aletear, hacer sonidos raros o moverse mucho, es un error; son características de la condición. Creo que también faltó tolerancia por parte del personal y estar capacitado para recibir a todo tipo de visitantes.