Tener un hijo en el Espectro Autista y ser su cuidadora ¡es agotador! Agota estar alerta para prevenir que tenga una crisis y se autolesione.
Por Nayeli Rueda
Confieso ante ustedes que a veces me siento rebasada por el autismo. Que pierdo la cordura de pensamiento, palabra, obra y omisión. He gritado, dado manazos y hasta amenazado a mi hijo que está dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA). No lo digo con orgullo. Me avergüenza, pero soy humana y llego a perder el buen juicio.
Tener un hijo con TEA y ser su cuidadora ¡es agotador! Agota ser empático y pensar en sus necesidades. Agota estar alerta para prevenir que su enojo escale. Agota evitar que tenga una crisis y llegue a autolesionarse. Agota soportar su mal humor y sus ofensas. Agota que, si tú estás triste, cansada o teniendo un mal día, a tu hijo no le importe.
Pero ¿Y quién cuida de ti?
Considero que para cuidar a una persona primero hay que cuidarse uno mismo. Conozco a varias mamás que, como yo, han aprendido a hacerlo. Para mí, cuidarse implica, entre otras cosas, comer sano y hacer ejercicio. Dormir una siesta sin sentir culpa. Salir con las amigas. Estar en pijama todo el día. Maratonear una serie el fin de semana. ¡Ah! y delegar responsabilidades. Confiesen ¿cuántas de ustedes -mamás cuidadoras- podrían hacerlo?
Cuidarse implica validar nuestras emociones y alejarse de las personas que en lugar de ayudarte sólo te critican. Siempre te van a criticar, hagas lo que hagas.
Hoy evito a gente que, sin saber del tema o al menos escucharte, se atreve a dar consejos sobre crianza; gente que te recomienda dar a tu hijo unas buenas nalgadas, que te sugiere dejar de consentirlo o de plano medicarlo para evitarte más problemas. No dudo que quieran ayudar, pero es gente que no vive el autismo 24 por siete.
Sin afán de desanimar a las mamás que acaban de recibir un diagnóstico, una persona con TEA puede llevarte al límite. Lo digo sin exagerar. Quizá por eso, me atrevo a sugerir que, si tienes un hijo en el espectro, trabajes todos los días para estar bien contigo misma y ser una buena madre, ¡no la mejor!
Los claroscuros del autismo
Llego a la conclusión de que el autismo tiene sus claroscuros. Hay días que están marcados por bellos momentos en los que, por ejemplo, a tu hijo se le ocurre salir a comprar un helado; poner tu música favorita mientras manejas o acurrucarse contigo mientras descansas.
Amo tener un guía exclusivo del metro de la CDMX. Mi hijo se sabe todas las líneas y los transbordos. Me pone feliz que ayude a regar las plantas, que escombre su cuarto sin que se lo pida, que intente no decir groserías o golpearse cuando está frustrado.
Me emociona harto que se aprenda en el piano alguna canción que me gusta. Y me derrite que me mire a los ojos y me diga “cantas muy bonito”.
He pedido a los santos y a los ángeles que intercedan por mí para comprender el autismo, pero lo único que me ha ayudado a sobrellevar esta condición es la terapia psicológica. Las cuidadoras necesitamos cuidarnos. Es la única manera de continuar.